LD26237: 질병의 소용돌이가 후에시 시골 지역의 작은 가족을 둘러싸고 있습니다

병원과 관련된 어린 시절

후에시 푸방사 하 마을에서 보티히엔(40세) 씨 가족은 수년 동안 생활비와 질병 치료비 사이에서 고군분투해 왔습니다. 그녀의 딸인 브엉뀐느(15세)는 5살 때부터 선천성 혈액 질환을 앓고 있으며 현재 후에 중앙 병원에서 치료를 받고 있습니다.

선천성 용혈성 빈혈(탈라세미아)은 혈색소 합성 과정의 이상과 관련된 유전 질환으로, 적혈구가 쉽게 파괴되고 환자가 만성 빈혈 상태에 빠지게 합니다.

히엔 씨는 어렸을 때 느가 자주 창백하고 피곤했다고 말했습니다. 처음에는 가족들이 아이를 병원에 데려가 검진을 받았고 빈혈 진단을 받았습니다. 후에 중앙 병원에서 심층 검사를 받은 후 아이는 선천성 용혈성 빈혈 진단을 받았습니다.

그 이후로 느의 어린 시절은 재검진, 수혈, 약물 복용과 관련이 있었습니다. 한때 아이는 한 달에 한 번 수혈을 받아야 했습니다. 현재 수혈은 건강 상태에 따라 약 3주에서 한 달에 한 번 정도 진행됩니다.

장기간의 치료로 인해 느는 병원에 가기 위해 자주 학교를 쉬어야 했습니다. 치료 과정은 또한 가족의 건강 관리와 장기적인 약값 보장에 많은 어려움을 야기했습니다.

약값과 치료비는 때때로 수백만 동에 달하거나 심지어 더 높았습니다. 가족은 자녀에게 줄기세포 이식 방법을 알아보았지만 비용이 너무 커서 실행할 여건이 되지 않았습니다.

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가족의 걱정은 약 3년 전 히엔 씨가 사지 끝 마비 증상이 나타난 후 붉은 발진 루푸스에 걸렸다는 사실을 알게 되면서 더욱 심해졌습니다. 이 질병으로 인해 그녀는 장기간 치료를 받아야 했고, 많은 추가 비용이 발생했습니다.

홍반성 루푸스는 면역 체계가 신체의 조직과 장기를 잘못 공격할 때 발생하는 만성 자가 면역 질환으로, 피부, 관절, 신장, 심장 및 기타 여러 장기에 손상을 줄 수 있습니다. 질병은 일반적으로 장기간 진행되며, 안정적인 단계와 번갈아 나타나는 발병 단계가 있으며, 환자는 치료, 약물 사용 및 정기적인 건강 모니터링을 받아야 합니다.

히엔 씨는 두 모녀가 모두 불치병에 걸렸다는 것을 알고 무너져 한 달 내내 울었던 적이 있다고 회상했습니다. 동료와 주변 친척들의 격려 덕분에 그녀는 점차 정신을 차리고 아이를 돌보기 위해 노력해야 한다고 스스로에게 다짐했습니다.

그녀의 남편은 벽돌공으로 일하고, 일은 공사에 의존하기 때문에 수입이 불안정합니다. 부부의 총 수입은 매달 약 800만 동이지만, 생활비, 교통비, 재검진비, 두 모녀의 약값을 마련해야 합니다.

직업이 안정되고 가족이 버틸 수 있는 시기도 있었습니다. 일자리가 부족하면 필요한 지출이 부담이 되었습니다. 부부는 치료비를 마련하기 위해 이웃과 은행에서 돈을 빌려야 했습니다. 빚은 점점 늘어났지만 모녀의 치료 여정은 여전히 길었습니다.

히엔 씨가 가장 괴로워하는 것은 아이 치료를 유지할 능력이 부족하다는 걱정입니다. "아이가 안정적인 건강을 유지하고, 병원과 수혈에 자주 직면하는 대신 또래 친구들처럼 학교에 계속 다닐 수 있기를 바랍니다."라고 느 씨는 눈물을 글썽이며 말했습니다.

그녀 자신도 질병을 조절하기 위해 약이 필요하지만 딸에 대한 걱정은 항상 끊이지 않습니다. 그 어머니에게 딸이 충분히 치료를 받는 것만으로도 큰 위안입니다.

보티히엔 씨 모녀의 상황은 관심과 도움이 절실히 필요합니다. 모든 지원은 비용 부담을 분담하고, 모녀가 질병과 싸우는 여정에서 더욱 굳건해질 수 있는 희망을 더하는 데 기여할 것입니다.

쯔엉하 마을(푸방사) 간부는 느 씨 모녀의 질병 상황에 직면하여 지방 정부가 지원 계획을 시행하여 어려움을 나누고 가족이 질병 치료를 받을 수 있는 더 많은 조건을 갖도록 도왔다고 말했습니다.

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