LD26229: 어린 자녀가 불치병에 걸려 부모는 매일 치료를 걱정합니다

쩐응옥바오안(2022년생)은 7개월 때부터 병원과 함께하는 날들을 시작했습니다. 아이의 잇따른 경련으로 인해 쩐반타이(1990년생)와 당티린엠(1996년생) 부부는 여러 번 당황하여 아이를 어린이 병원 2로 데려갔습니다.

진찰과 검사를 통해 바오안은 간질, SCN1A 유전자 돌연변이 및 드라베 증후군을 앓고 있는 것으로 확인되었습니다. 아이의 건강은 약하고, 자주 고열, 경련 및 호흡기 질환을 겪었습니다. 발열과 경련으로 인해 아이는 여러 번 응급실에 입원해야 했습니다. 상태가 악화될 때 가족은 아이를 안고 병원으로 달려가는 것 외에는 아무것도 할 수 없었고, 의사들이 즉시 치료해 주기를 바랐습니다.

아이가 열이 날 때마다 가족들은 아이가 경련을 일으키기 쉬워서 매우 걱정합니다. 어느 날 집에 있는데 아이가 경련을 많이 일으키는 것을 보고 부부는 서둘러 아이를 병원에 데려갔습니다. 병원에 도착하자 의사는 발작을 멈추고 혈액 검사를 하고 계속 관찰해야 했습니다."라고 타이 씨는 말했습니다.

가족에 따르면 바오안은 간질뿐만 아니라 여러 차례 심한 폐렴, 위염, 패혈증을 앓았습니다. 현재 아이는 어린이 병원 2의 신경과에서 치료를 받고 있습니다. 건강이 좋지 않아 튜브를 통해 음식을 섭취해야 하고 정기적인 보살핌이 필요합니다.

지난 4년 동안 병원은 타이 씨 가족에게 거의 익숙한 곳이 되었습니다. 아이가 입원할 때마다 부모는 돈을 마련해야 합니다. 바오안이 건강 보험에 가입했음에도 불구하고 지불 범위를 벗어난 일부 약품은 여전히 자비로 지불해야 합니다. 불안정한 수입을 가진 가족에게 이러한 추가 비용은 적지 않은 부담이 됩니다. 타이 씨는 현재 기술 오토바이 택시 운전사로 일하고 있으며, 일은 매일 운행하는 횟수에 따라 달라지기 때문에 수입이 불안정합니다. 반면 린엠 씨는 바오안이 자주 아프고 입원하기 때문에 아이를 돌보기 위해 집에서 일을 그만두어야 합니다.

아내는 집에서 아이를 돌보기 때문에 일을 할 수 없고, 저는 기술 오토바이 택시를 운전합니다. 손님이 있는 날에는 약간의 돈을 벌 수 있지만, 많은 비용을 걱정해야 합니다. 생활비, 아이 약값이 계속해서 발생하기 때문에 가족은 매우 어렵습니다."라고 타이 씨는 말했습니다.

타이 씨 부부에게는 아직 어린 아들 쩐틴(2025년생)이 있습니다. 아이는 아직 어리고, 린엠 씨는 바오안을 돌보는 데 대부분의 시간을 보내야 해서 가족의 삶은 더욱 어려워졌습니다. 아이가 처음 병에 걸렸을 때 가족, 친척, 친구들이 여러 번 함께 도와주었습니다. 당시의 지원금은 부부가 아이를 치료받을 수 있는 더 많은 조건을 갖도록 도왔습니다. 그러나 수년간의 치료 여정으로 인해 친척들의 자원이 점차 제한되었습니다.

아이가 처음 병에 걸렸을 때 친척과 친구들이 불쌍히 여겨 우리 가족을 많이 도와주었습니다. 저는 모든 분들께 매우 감사합니다. 하지만 아이의 병이 오래 지속되어서 누구에게도 개인적인 삶이 있기 때문에 더 이상 묻거나 도움을 요청할 엄두가 나지 않습니다. 양가 모두 이제 나이가 많고 건강이 좋지 않아 많은 도움을 줄 수 없습니다."라고 타이 씨는 흐느끼며 말했습니다.

아버지를 가장 가슴 아프게 하는 것은 아이가 너무 어리지만 이미 경련과 여러 차례 응급 치료를 받아야 한다는 것입니다. 같은 나이의 아이들처럼 놀 수 있는 대신 바오안은 약, 병원, 검사를 받아야 합니다.

아이가 불치병에 걸렸는데, 아이가 병이 낫고 경련이 줄어들어서 더 건강해지기를 바랄 뿐입니다. 치료 여정은 아직 길지만 우리 부부는 여전히 노력하고 있습니다. 아이가 계속 치료를 받을 수 있도록 더 많은 도움이 있기를 바랍니다."라고 타이 씨는 말했습니다.

쩐반타이 씨 가족은 현재 쩐응옥바오안 아기를 더 잘 돌보고 치료할 수 있도록 자선가와 멀리 떨어진 독자들의 관심과 나눔을 간절히 바라고 있습니다.

LD26229의 어려운 삶에 대한 모든 도움은 하노이 호안끼엠구 항보 51번지 황금 마음 자선 사회 기금으로 보내주십시오. 계좌 번호 (STK) 113000000758은 하노이 호안끼엠 지점 VietinBank에 있습니다. 계좌 번호: 0021000303088 - 하노이 지점 Vietcombank에 있습니다. 계좌 번호: 12410001122556 - 호안끼엠 지점 BIDV에 있습니다.

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